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2002年3月，隨著皓皓的出生，全家都沉浸在迎接新生命的喜悅中。然而這份喜悅并沒有持續(xù)太久，夫妻倆很快就發(fā)現(xiàn)了皓皓的異常。經(jīng)過檢查，皓皓確診患有先天性腦癱，“當(dāng)醫(yī)生告訴我皓皓患有腦癱后，我的腦子一片空白。我當(dāng)時(shí)并不知道什么是腦癱，只知道我的孩子還這么小，只要有一絲希望我都要救他。”皓媽說。

從那以后，皓皓便走上了漫漫求醫(yī)路，皓皓爸爸在外掙錢養(yǎng)家，皓皓媽媽則陪伴在兒子身邊。“為了帶皓皓去上海治病，我們經(jīng)常要早上6點(diǎn)出門趕清晨第一班火車。陪他做完針灸、按摩、康復(fù)后，再趕下午1點(diǎn)的火車回昆山。”

皓媽告訴記者，皓皓從小就很堅(jiān)強(qiáng)，每次在醫(yī)院做針灸時(shí)，手臂和頭部都插滿針，但只要給他講故事，立馬就能安靜下來。

“有些小孩在治療過程中會一直哭，這對家長來說也是種折磨。但是皓皓很堅(jiān)強(qiáng)，也正是因?yàn)樗膱?jiān)強(qiáng)，才讓我們這么多年堅(jiān)持下來。”皓媽坦言，其實(shí)很多時(shí)候會感到沮喪，但只要一看到皓皓的笑容，便覺得所有的堅(jiān)持都是有意義的。

避免“剪刀腿”要做分腿訓(xùn)練

堅(jiān)強(qiáng)的他從未喊過一聲疼

在上海治療了大半年后，皓皓的身體并沒有明顯好轉(zhuǎn)。“后來，我們了解到山西對于腦癱的治療比較細(xì)致。抱著試一試的想法，我們又從上海跑去山西。山西的治療分為兩個(gè)周期，1個(gè)月在醫(yī)院做康復(fù)治療，2個(gè)月在家恢復(fù)身體。”皓媽說。

皓媽告訴記者，皓皓的體質(zhì)非常差，每次從山西坐火車回到昆山后都會發(fā)燒，發(fā)燒后身體狀況又會變成治療之前的樣子。“每個(gè)周期的治療都要花三萬多元，但是一回昆山他就會發(fā)燒，相當(dāng)于所有的治療全都白費(fèi)。”堅(jiān)持了兩個(gè)周期后，皓媽決定讓皓皓在家進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。為了避免皓皓長大后走路變成“剪刀腿”，皓媽每天在家為皓皓做兩次分腿訓(xùn)練和上肢支撐。

“之前在醫(yī)院治療時(shí)，康復(fù)師教過一些基礎(chǔ)的康復(fù)訓(xùn)練。我按照醫(yī)院的康復(fù)儀器畫了草圖，找木工做了訓(xùn)練過程中要用的插板和站立架，自己在家給他做康復(fù)。”皓媽告訴記者，每次分腿時(shí)都要將雙腿掰成100度，雖然很痛，但是皓皓從來沒有喊過一聲疼。

五次全麻大手術(shù)

渾身上下布滿疤痕

2008年，在病友的介紹下，皓皓來到北京武警總醫(yī)院做神經(jīng)干細(xì)胞移植，光脊髓就抽了一百多毫升。由于腦癱患兒術(shù)后對疼痛更敏感，每次手術(shù)皓皓都會進(jìn)行全身麻醉，術(shù)后十多天都處于發(fā)燒狀態(tài)。皓媽告訴記者，皓皓一共做了五次全麻大手術(shù)，至今頭上都留有兩道深深的疤痕。

皓媽說，2013年那次手術(shù)后，他的下肢全被打上了石膏，有六周時(shí)間一動不動地躺在病床上。“當(dāng)時(shí)皓皓只有七十幾斤，身體都被壓壞了，尾椎骨、腳后跟都出現(xiàn)了壓瘡。”皓媽心酸地說。

“之前皓皓的左手臂總是不受控制地向上舉著，后來醫(yī)生就在他后背開了一個(gè)大口子，到現(xiàn)在還有疤。手臂、掌心、腿上都有手術(shù)留下的疤。”皓媽說，每當(dāng)天氣轉(zhuǎn)變的時(shí)候，皓皓身上有疤痕的地方都會很難受。

為分擔(dān)家庭壓力

偷偷做起“游戲腳播”

為了替皓皓治病，2007年皓媽貸款經(jīng)營了一家網(wǎng)吧，一家人就住在網(wǎng)吧樓上。皓媽說，皓皓每次放學(xué)回來，都會站著看別人打游戲，回去后自己再偷偷地用腳練習(xí)。“上學(xué)的時(shí)候?qū)W校里有計(jì)算機(jī)課，教過一些簡單的輸入法。等上了高年級，皓皓認(rèn)識的字也漸漸多了，他就在家里自己學(xué)習(xí)游戲攻略。”

皓媽說，六年級時(shí)，一直處于手術(shù)階段的皓皓不得已只能輟學(xué)在家。在此期間，他自學(xué)了象棋和魔方。“皓皓是個(gè)思維性很強(qiáng)的孩子，也非常愛學(xué)習(xí)。經(jīng)常在家里看各種視頻教學(xué)，現(xiàn)在已經(jīng)可以用腳拼四階魔方了。”

2021年5月3日，揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞記者來到皓皓家。記者看見，皓皓左腳踩在鍵盤上，右腳控制住鼠標(biāo)，正在熟練地操作著電腦游戲。當(dāng)記者問起皓皓以后想要做什么時(shí)，他說：“我想做一名用腳打游戲的主播，這樣爸爸媽媽就不用為我擔(dān)心了，我也能為家里分擔(dān)一點(diǎn)經(jīng)濟(jì)壓力。”

皓媽告訴記者，2020年6月，皓皓在剛滿18周歲后便申請了一個(gè)直播賬號，每天用腳直播打游戲。在做直播的過程中，總會遇到一些人在彈幕上罵他是個(gè)傻子，但是皓皓每次都會笑著說：“沒事，我已經(jīng)習(xí)慣了，媽媽你不用擔(dān)心。”

每天直播兩小時(shí)，堅(jiān)持了大半年。雖然沒有賺到很多錢，但是皓皓卻將樂觀陽光傳遞給了很多網(wǎng)友。原先不愛與人講話的皓皓，也因?yàn)橹辈ジ淖兞俗约骸?ldquo;做了直播之后，我更愿意去跟他人交流了，我體會到了溝通的快樂。”皓皓說。

“媽媽辛苦了，

等我有了錢帶你環(huán)游世界”

從皓皓選擇做直播開始，皓媽便堅(jiān)持每天拍一個(gè)短視頻記錄生活。不到一年的時(shí)間，已經(jīng)拍攝了165個(gè)視頻，播放量達(dá)20萬。用腳直播、玩魔方、出門散步、挑戰(zhàn)坐船……這些視頻一一記錄著母子倆的日常生活。

“腳播皓皓”主頁上，簡介這樣寫道：記錄日常生活，一個(gè)用腳直播的男孩，感恩有你們陪伴。我雖然殘疾，但我又比很多人幸運(yùn)，我努力做好自己，一個(gè)與眾不同的我。

每個(gè)短視頻的開頭，皓皓都會和媽媽一起熱情洋溢地跟網(wǎng)友們打招呼。雖然有時(shí)連一句話都很難連貫地說清楚，但一點(diǎn)也不妨礙皓皓在鏡頭前展露陽光的笑容。皓媽告訴記者：“皓皓的身體現(xiàn)在越來越好了，我們想用視頻記錄下每天發(fā)生的點(diǎn)滴小事，等以后翻看的時(shí)候，也能回想起我們曾經(jīng)做過的努力。”

皓媽表示，由于皓皓現(xiàn)在正在接受藥酒治療，身體情況不允許每天繼續(xù)高強(qiáng)度地直播，今年2月已經(jīng)暫停直播了。“我們現(xiàn)在的生活主要就是尋找快樂。皓皓從小承受了太多病痛折磨，太多異樣眼光，現(xiàn)在只希望他的身體可以慢慢地變好，越活越快樂。”

雖然命運(yùn)捉弄人，但皓媽卻很樂觀：“我們生了皓皓，雖然他不怎么健康，但是對我們這個(gè)家庭來說也是個(gè)很大的成長，讓我們學(xué)會了很多東西，也看到了很多風(fēng)景，我們并不想去多抱怨，只把它看作人生的一個(gè)成長過程。”

對于一直不離不棄、相伴左右的媽媽，皓皓也是充滿了愛與感激。母親節(jié)即將到來之際，他對最愛他的媽媽說：“辛苦了，媽媽!等我以后有了錢，我?guī)闳キh(huán)游世界!”